全身僅眼口能動，律師陳俊翰辭世

文／李若雯　攝影／王竹君

曾被認定很難活超過三歲，律師陳俊翰卻堅毅走過四十年，還遠赴海外求學追夢。二月十一日，大年初二，陳俊翰疑因感冒引起併發症不幸過世，結束他短暫卻生命力飽滿、充滿意義的一生。他於病逝前兩週接受《天下》專訪，分享他的精彩人生：

活了四十年，念哈佛大學，拿了博士，甚至選過立委，農曆過年前一檔《賀瓏夜夜秀》節目，讓陳俊翰一夕之間成為全國焦點。

「我是覺得還滿無聊的，」坐在輪椅上的他語氣平靜，作為SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者，全身僅有眼、口、手指末端能動的他，卻有一雙堅毅冷靜的眼神。

日前中國媒體人王志安，於《賀瓏夜夜秀》上，形容台灣選舉如場秀，關鍵時刻還會請「殘疾人」上台煽情，王志安邊說邊抖著手模仿身障人士，明眼人一看便知是在模仿陳俊翰，引起輿論蜂擁。

「他（王志安）認為身心障礙者只是博取同情的工具，」陳俊翰語氣淡定卻一針見血，他太了解身心障礙者不被尊重、不被當成智性個體的無奈。

生前在中研院當研究學者的陳俊翰，是萬中選一的學霸，一路從台大、哈佛，念到密西根大學法學博士，考律師也是全國第一。

生於新竹的他，父親從商，母親家管，出生後不久，他便被診斷出患有SMA，這是種肌肉會逐漸萎縮無力，最終影響呼吸的罕見疾病，醫生判定，陳俊翰很難活過三歲。

「兒子養到十二歲就夠了」

起初，陳媽媽也考慮將他送到照護機構，但實地考察後，陳媽媽決定，讓孩子像普通人一樣求學，他的一生就此改變。

這個多病的孩子自幼好學、好勝心強，有一次小學段考考九十六分，居然哭著回家，連老師看到都詫異，「就覺得那不是我該考的分數，」陳俊翰說，他凡事都想做到一百二十分。

志氣凌雲，但身體卻不聽使喚。陳俊翰在小六那年感冒，因免疫力弱，病情逐漸惡化到需要住院，陳媽媽心急如焚，向主治醫生詢問病情，對方卻回她，「妳就多唸阿彌陀佛就好了。」

待陳俊翰狀況愈來愈差，陳媽媽強烈表達，希望轉到加護病房，主治醫師竟直說，「你兒子養到十二歲就夠了，」擺明認為重度身障的陳俊翰不值得救，陳媽媽回想起來，仍舊憤怒難平。

一天夜裡，陳俊翰半夜卡痰，血氧下降，性命垂危，陳媽媽只得去求隔壁加護病房的醫師，對方表示必須馬上轉院至台北，於是陳俊翰搭著救護車，由醫師與陳媽媽輪流按著甦醒球，讓陳俊翰撐到台北。

因為當時全台北僅剩新光醫院新生兒病房有呼吸器，無法自主呼吸的陳俊翰，便在新生兒病房待了兩個月。

日日聽見新生兒哭啼，心中卻槁木死灰，動彈不得的他與世隔絕，感到無比的孤獨，一度用當時還能握筆的手，對母親寫下：「不要救我，我想放棄了」。

宛如奇蹟，原本預計要氣切的他，呼吸能力好轉，順利出院。

然而，原本還能寫字、翻書的陳俊翰，出院後手部也喪失功能，一度讓他墜入谷底，但在母親陪伴下，他選擇不去怨嘆，將注意力放在自己還能做到的事。

「我其實算很幸運，」他說，相較許多身障者無法得到足夠支援，長年被留在家裡，無法持續升學，自己有家人全力支持，才有上大學、乃至出國的機會。

但即使家中全面支持，社會對障礙者的觀感，仍使陳俊翰除了念書，還得抗爭。

考大學學測時，他因無法用手答題，便向大考中心申請，看能否透過口述，他人代筆作答。如此要求卻被強硬拒絕，大考中心表示陳俊翰僅能用錄音作答。

台灣人不相信障礙者能考高分

「他們其實就是看不起你，」陳俊翰說，當時台灣普遍不相信障礙者學力，覺得他八成是來「凹」特權的。

但事實是，使用錄音不但檢查答案時得反覆倒帶，寫中英文作文更得一氣呵成，最大困難來自數學科，陳俊翰無法寫下公式或繪出圖形計算，只能全憑心算。

這簡直就是強人所難。但陳俊翰咬著牙，拚了命作答，考試結果，他四科滿級分，僅數學十一級分，成績穩妥能上台大。

說來現實，最終還是成績替他發聲。「我印象很深，他們的嘴臉完全改變了，」陳俊翰說，待考指考時，大考中心便允許他請人代筆，爾後順利進入台大會計系。

進入台大會計系後，陳俊翰還雙修法律，課業十分繁重。大二上時，陳俊翰在家中不慎被電毯燙傷，當時陳媽媽在洗澡，陳俊翰戴著呼吸器，喊不出聲，只能眼睜睜看著火焰爬滿下身，他被緊急送醫，雙腿截肢。

截肢依然忍痛上課

但就連在醫院，陳俊翰仍怕錯過課業， 他心內盤算，若上學期沒去上課，下學期一定跟不上，他在醫院躺了一個月，出院隔天就到學校報到，當時他傷勢未癒，每天都得服用止痛藥，藥物有嗜睡副作用，他只能告訴在旁陪伴的母親，「一看到我上課睡著，就趕快捏我一下。」

他比誰都知道生命的可貴，他一分一秒都不想虛度。

「他從來沒抱怨過急救插管這些事情，」在台灣障礙者權益促進會前理事長劉俊麟的眼中，陳俊翰風趣、正向，反而是他吐苦水的對象。

劉俊麟回憶，多年前，他因同樣罹患SMA的兩個兒子愁眉不展時，常與陳俊翰訴苦，當時他問陳俊翰經歷過最痛苦的事為何？

「陳俊翰說，當你看到蚊子在你手上咬，愈來愈癢，自己卻無能為力時，」這回答讓劉俊麟印象深刻，「就突然覺得我還在痛苦什麼？」他被深深療癒。

台大畢業後，即使親友煩憂，陳俊翰決心前往哈佛，他想見識更大的世界。

而他的確有了截然不同的體驗。早在陳俊翰入學前，哈佛便請陳俊翰提早報到，校方為他專門開會，召集各部門師長，要為陳俊翰量身打造協助方案。

原來我們是第三世界

而因陳俊翰無法自行做筆記，以往在台灣都得請同學幫忙，但哈佛卻主動由校方聘請替陳俊翰做筆記的同學，過程更完全保密，兼顧學生隱私。

此外，校方更注意到陳俊翰說話音量小，還貼心地為陳俊翰準備麥克風使用。

「他們已經有一套完整的SOP，」陳俊翰感嘆，本認為台灣已算進步，但到了美國，真的感受到自己宛如來自第三世界。

有感於兩地差異，博士班畢業後，陳俊翰選擇回台貢獻所長，積極參與各項障礙者權益推動，他的名聲逐漸傳開，被推薦為民進黨不分區立委候選人。

「他應該是全台灣身心障礙權益最專業的人了，」劉俊麟無奈地說，「我不曉得為何大家那麼不在乎這件事。」

人都有權追夢，不被障礙所限

事實上， 台灣目前至少有一百二十萬名障礙者，陳俊翰的出現，無疑是給了他們一個盼望，一個發聲的管道。

作為人權法多年的門徒，陳俊翰的信念是：「一個好的社會，是能讓所有人都有能力追求自己的理想，不被障礙所限。」

走過多次生死難關，陳俊翰說，他很感謝最後都有貴人出現，「重點是你自己不要放棄，」這位非凡的律師，想鼓勵所有人，任何苦難，終究有熬過去的一天。

【小檔案】陳俊翰
出生／1983年
學歷／台大會計學系雙修法律學系、台大法律碩士、哈佛大學法律碩士、密西根大學法學博士。
經歷／中研院法律所博士後研究員、2023年列民進黨不分區立委名單第16名。 閱讀完整內容