《病主法》推動困難 修法鬆綁才能解套

諮商需自費、執行量能不足 預立醫療決定簽署成效不佳


《病主法》實施邁入第六年,但預立醫療決定簽署率至今不足一%,國人與善終的距離依然遙遠。諮商費用過高、量能不足,是成效低落的兩大痛點,面對立委與專家的修法建議,衛福部卻消極以對。

撰文‧馬揚異

不能善終是多麼折磨人的事?一段沉痛的告白,讓台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜至今難忘。

七年前,老張(化名)的弟弟無預警中風,危急時刻,身為醫師的侄子決定全力搶救,幫父親撿回一命。但他從此失去意識,臥床至今,身體因肌肉萎縮而變形。

老張不忍曾經意氣風發的弟弟,長年重癱在床,「後來我不太敢回去探望,甚至開始恨我侄子,他是醫師,明明知道爸爸會變這樣,當初為什麼要救他?」


▲圖片敘述AD簽署率長期過低,許多專家指出,一般健康民眾簽署,應由專業的護理師、社工師進行諮商即可;正在醫院進行治療、病情進入末期等病患,才需醫師參與ACP。攝影組

預立醫療決定簽署人數少
六十歲以上僅一%


為了不讓悲劇重演,老張帶著女兒到醫院簽署「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),自主決定在人生最後階段,不要為續命飽受無效醫療的折磨。

二○一九年,台灣催生亞洲首部《病人自主權利法》(以下稱《病主法》),開放成年人完成「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP)後,自行簽署AD,註記在健保卡。當未來面臨疾病末期、不可逆轉昏迷、極重度失智等五種狀況,醫師須遵照簽署人的意願,決定是否執行呼吸器、插管餵食等維持生命的治療。

《病主法》為國人開啟一扇通往善終的大門,但立法六年來,真正通過這扇門的民眾卻少之又少。目前全國AD簽署人數僅約十萬人,占總成年人口數僅○.五%;細分各年齡層,醫療需求較迫切的六十歲以上民眾,簽署率也只有約一%。

保障病人尊嚴與自主善終權利,明明是眾多國人共同心願,為何AD簽署卻乏人問津?

罹患罕病、曾在立委任內推動《病主法》的基隆市社會處處長楊玉欣觀察,諮商需要自費、執行量能不足,是AD推動成效不佳的兩大痛點。

目前只有部分重大疾病、經濟弱勢與身心障礙族群,可獲政府免費補助;一般民眾進行ACP,須自費支付醫院二○○○至三五○○元不等費用。「民眾一開始都很認同簽署AD的重要性,但得知諮商要自費,往往就會停頓、猶豫。」楊玉欣苦笑。

這筆諮商費用,在民眾眼中過於昂貴,對醫院又不具經濟效益,使得醫療端執行ACP的量能也遠遠不足。

當年起草《病主法》的台灣大學哲學系教授孫效智點出,ACP諮商團隊須包含一名醫師、護理師,搭配一名心理師或社工人員,一小時諮商醫院收入大約三○○○元;相形之下,醫師一小時若能看二十名門診病人,經濟效益更高,導致各醫院開設的ACP門診有限,民眾平均得排隊一到三個月。

北市聯醫是全國最積極推動AD的醫院體系,平均每月可完成四○○份AD,每年貢獻全國約二○%簽署量。但連這類優等生,也難開設大量ACP門診,楊君宜坦言,民眾現在申請個別諮商,約莫得等待一個月。

為解決兩大痛點,近期跨黨派立委不約而同提出《病主法》修正草案,盼透過修法,打開費用高與量能不足的死結。

針對諮商費用,民進黨立委劉建國、國民黨立委王育敏都提案要求,從現行由民眾自費,改為衛福部編列預算全額支應。這乍看是一項撒幣政策,但仔細拆解近年健保醫療收支情況,其實這樣的主張,更像是一種合乎財務邏輯的健康投資。


諮商費用改衛福部支付
反可降低未來無效醫療支出


據衛福部統計,國人的不健康餘命高達七年,代表民眾在臨終前,平均有七年處於臥床或失能狀態,甚至要仰賴呼吸器等醫療設備維生。一九年到二三年,每年因為呼吸衰竭需長期使用呼吸器的民眾超過一萬人,健保支出也從單年一一三億點上升到一六五億點,五年來投入約六百億元,相當於全額補助所有成年人進行ACP的費用。

劉建國指出,簽署AD不但能保障民眾尊嚴善終,更能減少醫院替病人續命耗費的龐大醫療支出。擴大補助ACP,短期內得花費一筆可觀經費,但若能大幅提升AD簽署量,將是未來降低無效醫療支出的重要投資。

經費問題之外,量能也要全面提升。現行法律規定只有醫療機構能執行ACP,劉建國對此也提案修法,將執行場域放寬到經政府核准的長照機構、護理機構、心理諮商所等,改善醫院開設意願低落、門診過少問題。

儘管立委與業界專家,對於這兩大改革方向有高度共識,但五月初立法院初審時,衛福部的態度卻相當保留,認為全面補助諮商,預算負擔過大;並認定ACP屬於醫療行為,必須由醫師參與諮商,不同意放寬執行場域。

面對眼前的推動困境,衛福部醫事司副司長劉玉菁強調,未來會持續擴大ACP補助範圍,今年五月衛福部已納入六十五歲以上重大傷病病患、部分多重慢性病患免費諮商,估計有一百八十萬人受惠;明年長照三.○上路,也預計提供一定年齡層以上的民眾免費諮商。

至於量能擴充,衛福部沿用原獎勵辦法,鼓勵診所從事諮商、醫院進入長照機構從事外展的ACP服務,目標今年達成四萬人簽署。

但衛福部端出的兩大對策,對應先前已執行的政策成效,讓人難以樂觀。

事實上,健保署去年七月就曾開放特定疾病、有行為能力的住院病人接受免費ACP,原本預計增加六萬名簽署人數,但實施半年只有一五五人簽署。

「衛福部給予醫療機構的獎勵很微薄,缺乏利潤、沒有誘因的問題,仍然沒有解決。」劉建國直言,近期他與一名雲林縣醫師公會幹部談起這項規畫,對方也沒好氣地說,「病人都看不完了,誰有空做這個!」

他強調,即使衛福部擔憂一次全面免費,會造成預算龐大負擔,長遠來看,仍要提出分階段開放規畫及配套方案,實際提升簽署率。

財源尚未一步到位前,現階段能改善成效的最快路徑,就是放寬執行場域和人員,畢竟醫療機構意願低、量能不足是事實;對多數醫師而言,提供ACP諮商也非最優先且急迫的醫療業務。


修法放寬醫師在場限制
可由相關專業人員執行


安寧照顧基金會執行長張嘉芳直指,衛福部認為ACP屬於醫療行為,拒絕放寬執行場域,但在諮商第一線,多是由護理師、社工師和心理師負責主持與講解。

她主張放寬限制,若是一般健康民眾接受諮商,由醫師、護理師、社工和心理師兩類專業人員執行即可,如果因為受限醫師須在場的規範,讓ACP執行場域局限在醫療機構,反而難讓社區健康民眾接觸、啟動死亡議題的思考與討論。

當年大力推動AD簽署的北市聯醫前總院長黃勝堅也認為,ACP的執行關鍵是諮商人員需要受過良好訓練,未必要有醫師參與。許多醫院目前的ACP門診是由多名醫師輪值,不見得能好好協助民眾理解,做出自己想要的決定。

台灣這套獨步亞洲的《病主法》實施六年,換來不到一%的AD簽署率,如果衛福部無法面對推動困境,改變僵化的政策思惟,難以幫助這個持續老化的社會,開啟生命善終的對話。 閱讀完整內容
今周刊2025/5月 第1483期

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