從街頭走進立院 她為弱勢織起社會保護網

家有智能障礙的孩子，讓陳節如投身社福工作，還搖身成為立委。從民間到國會，她一路來的奮鬥歷程，就是台灣社福制度發展的縮影。

撰文／陳子萱

午後雷雨交加，台北市南港東明社會住宅的一隅，室內溫暖黃光環繞，幾位智能障礙的長者坐在輪椅上，在照服員陪伴下緩緩進食，露出平和的笑容，彷彿與窗外紛亂的世界隔絕。

這裡是台北市社會局委由育成社會福利基金會經營的全日型機構，五年前進駐時，周遭住戶曾拉布條高聲抗議「罔顧里民權益」，在地方鬧得沸沸揚揚，「其實現在居民都還會反對喔，連冷氣太大聲也會抗議。」育成社會福利基金會創會董事長陳節如苦笑。

這是陳節如居中協調多次才守住的障礙者家園，但眼前的她，把那番艱苦說得雲淡風輕，畢竟迎面而來的批評質疑，她已反覆經歷三十多年。

主婦為弱勢家長挺身而出
守護障礙兒近五十載

人稱「陳姐」的陳節如，有個年近五十歲的智能障礙兒子昆霖，家長的辛酸苦處，沒人比她更懂。在障礙者還被稱作「殘障」的黑暗年代，她挺身而出，先後創立台北市智障者家長協會、中華民國智障者家長總會和育成社會福利基金會，串起家長力量，一起做服務、拚倡議，在民間闢出一條光明路。

如今高齡八十歲的陳節如，身子還硬朗，步伐雖變慢了，但她不曾停下腳步。「無怨無悔啦，歡喜做、甘願受。」早過了退休年齡，陳節如仍然守在第一線，因為對她而言，社福倡議之路沒有盡頭，而這畢生的任務，是兒子昆霖給她的甜蜜負荷。

其實，四十多年前，陳節如還只是平凡的家庭主婦。當時，昆霖六個月大，全家還沉浸在一片喜氣中。沒想到某天孩子意外從床上翻滾墜地，夫婦倆抱著他直衝急診，但那個年代，沒有電腦斷層、核磁共振，手術房也得排隊，昆霖的腦傷直到一個月後才終於動刀。因為延誤醫治，昆霖的腦功能嚴重受損，變成重度智能障礙，左手左腳近乎癱瘓，雙眼只能看見光影，心智年齡永遠停留在三歲。

一開始，陳節如難以接受現實，心想「是不是醫生搞錯了？」夫婦倆帶著昆霖四處求醫、復健，始終盼不到奇蹟。但她不允許自己持續沉淪於悲痛，決心振作起來，陪著孩子一起成長。

一九八三年，八歲的昆霖終於學會走路，陳節如也在那年，開始為兒子踏出家庭，走入社會。

原本全神貫注在昆霖身上、不太關心時事的她，偶然在報紙上看到，有社福團體要帶著智障者搬進台北信義區楓橋新村，遭住戶激烈反彈，照片中斗大布條印著「不歡迎、不妥協」、「滾蛋！」

冷酷的現實讓陳節如大為震驚，卻也迫使她靜下來思考：「這些孩子的家長是否也曾跟我一樣無助，希望別人幫忙拉一把呢？」

化悲憤為動力的種子，逐漸在她心中萌芽。不久，她發現有另一群家長正為智障兒籌組心路基金會，陳節如起身而行，找上心路創辦人宗景宜，幫忙籌備工作，處境相同的兩人一拍即合。

出國考察、奔走創立組織
促進台灣早療領域改革

一九九○年，她跟著心路基金會前往日本，參訪由智障者家長組成的全國性組織「日本育成會」，開啟了她對公共參與的不同想像。

日本育成會不只是讓障礙者家長相互支持、聯繫的橋樑，更是向政府訴求障礙者權益的改革力量。日本家長走入地方議會倡議、在厚生省擔任委員，促成設立「智障兒對策小型委員會」，完成《智障兒對策基本綱要》，讓各部會都必須以此為相關施政基礎。

日本經驗對陳節如彷彿醍醐灌頂，原來家長也能擁有改變政策的力量，她恍然大悟，如果自己不站出來爭取孩子權益，還有誰會做呢？「家長一定要從家裡走出來，孩子以後的路才會好走。」

回台後，陳節如在兩年間先後創立了台北市智障者家長協會、中華民國智障者家長總會（以下稱智總），拉起家長的手，齊力對政策發聲；他們也借鏡日本育成會的精神，一九九四年創立育成社會福利基金會，藉著小額募款，做起機構服務。

但陳節如心中有更遠大的目標，就是為障礙者完成制度改革的拼圖。

為了補足台灣政策的缺漏，她積極借鏡國外經驗。一九九○年代，為了解「早期療育」，她前後出國參訪至少十五次，足跡遍及香港、日本和美國。

「那時真是大開眼界，原來孩子一出生就可以做早療了。」各國成功的經驗讓陳節如驚覺，若能在孩子三歲以前及早檢查出遲緩症狀，安排治療和訓練，孩子仍可發展出一定能力；但反觀當時的台灣，嬰幼兒健檢仍停留在打預防針的階段。

在陳節如與智總的奔走倡議下，立法院在一九九三年修正《兒童福利法》，首次將早療入法。但入法還不夠，她更要政府落實，於是她積極邀請中央、地方官員赴香港考察，實地了解如何培訓人員、建立制度，終於促成台北市政府設立全國第一個跨行政系統的早療綜合中心，跨出台灣早療領域改革的重要一步。

推進特殊教育法修法
逐步健全障礙者就業制度

陳節如未就此滿足，早療入法後，這群家長很快就將目光轉向另一個戰場：校園。

當時雖然《特殊教育法》已經立法十年，但在校園，自閉症、智能障礙學生仍頻遭體罰，甚至被打到住院。法規形同虛設，官方漠視，家長怕孩子沒學校念書，被迫忍氣吞聲。事實上，昆霖也因為重度障礙被學校拒收，連小學都沒有讀過。

陳節如永遠記得，九四年盛夏，她首次走上街頭，當時智總和其他障礙團體動員遊行，現場近千名障礙者駛著輪椅、拄著枴杖，包圍台北國際會議中心，向裡頭正在召開「全國教育會議」的官員，堅定高喊訴求。

街頭串連起的民間力量，終究翻越了高牆，促成《特教法》在九七年首次修法，明定中央地方應編列特教預算下限、師範院校應設立特教系、應設置專業特教學校。

早年，家長團體跑在前頭，自己投入社福服務，從中發現制度缺漏，進而訴求改革。中正大學社會福利學系退休教授王國羽觀察，「這一系列實踐的過程，也是家長照顧孩子的生命歷程。」

台灣雖在一九八○年就有《殘障福利法》，但王國羽不諱言，當時立法宣示意義大於實質效果。直到解嚴後的九○年代，民代肩負民意壓力，加上民主化浪潮，才催生幾波修法。除了以中性用字去除汙名，將「殘障」改稱「身心障礙」，再透過家長力量修法，才逐漸健全早療、特教、障礙者就業等制度。

熱血歐巴桑成為立委
著力保障弱勢者居住權

一個熱血歐巴桑推動改革有成，將小愛化為大愛的故事，很快吸引政壇目光。

政界接連捎來競選國大代表、立委的邀請，都被陳節如婉拒。「我是不太喜歡做政治的工作，但第三次真的就沒辦法了。」當時，她想了想，民間倡議經常狗吠火車，或許進入國會，才能真正監督官員、推動決策。二○○七年，在時任總統陳水扁、民進黨祕書長卓榮泰力邀下，她以民進黨不分區立委第一名之姿，於隔年走進立法院。

不過，才剛上任立委，讓陳節如大感意外的是，堂堂立法院幾乎沒有無障礙設施，委員會所在的紅樓甚至連電梯都沒有。她立刻凍結立法院預算，要求各單位改善，陸續完成國會樓梯把手、導盲磚、斜坡、電梯、無障礙廁所。

「弱勢者不會吵、聲音又小，不管在哪，他們的需求總被擺在最後。」陳節如說，「在我的職權範圍內，當然要解決這個問題。」

因為深刻了解障礙者生活艱難，尋覓住處更不易。陳節如推動《住宅法》立法，提出社會住宅的法源基礎，特別要求社宅應保留一定空間給公共服務，如照顧機構、幼兒托育等。她也進一步推動「實價登錄地政三法」，要求完整揭露房地產資訊，避免炒房，影響弱勢者的居住權。

但改革的路上也遭遇不少挑戰，時任陳節如立委辦公室主任、現為台灣社會福利總盟祕書長的孫一信回憶，政黨協商時，藍委林益世、張慶忠等人表明代表建商，堅決反對社宅和實價登錄，就連立法院院長王金平也說，若法案通過，「國民黨就不用選了！」

然而，面對占多數席次的藍委，陳節如一步也不退讓，「那年輕人和弱勢者的居住權益真的不管？」最後在她力守下，這四部攸關弱勢者居住權的法案在一一年順利通過。那是立法院協商還沒有直播的年代，孫一信觀察，很多立委人前人後態度不一，但陳節如表裡一致，「即使沒有鎂光燈，該堅持的事，她絕不會放軟。」

在國會守住社福戰場，讓陳節如連任兩屆立委。在立法院的日子裡，她經常帶著昆霖上班，偶有空檔，母子倆便在國會附近散步。昆霖雖無法了解立委工作，但他的存在，就是陳節如拚改革的動力。擔任立委的八年，她完成《社會救助法》、《長期照顧服務法》等三十六個立法與修法法案。

卸任立委後，陳節如回到一手創立的社福團體，仍積極奔走於各個議題場合，繼續為政府獻策。退休後的丈夫則全心照料昆霖，成為她的後盾，「只要家庭安頓好，我照樣出來啦，還有很多任務還沒有做。」她露出滿足的笑容。

要繼續推長照3.0
鼓吹政策獎勵企業做社福

在陳節如的帶領下，近年民間逐步達到國際人權的里程碑。育成基金會不僅為障礙者提供從早療、就業、機構照顧到終老的「從零歲到終身」服務，二○年更在新北市林口社宅創立社區家園，讓有能力的心智障礙者實踐自主獨立的生活。

但政策改革之路沒有盡頭，陳節如仰著頭細數，長照已經做到社區支持，未來還應推到三．○，讓社福與醫療真正在社區結合。「經濟部還要有獎勵或補助，讓企業奉獻盈餘在社會福利上，國外早就推動二十幾年，台灣經濟一直發展良好，現在是時候來做了。」這些都是她的未竟之志。

八十歲的陳節如，依然在社福改革這條路上堅定前行；至於人生賽跑，她和昆霖誰會先到終點，沒人說得準。但是，陳節如不擔心，因為三十多年來，制度改革藍圖已經一塊塊拼湊起來，她用大半生歲月打造的環境，會好好接住昆霖，也接住每一個來到世上的障礙孩子。 閱讀完整內容