防「異」大作戰!異位性皮膚炎常見迷思破解

異位性皮膚炎以孩童為多,但仍有2-3%患者病程會持續至青少年與成人,亦有病患於成年後才發生。10歲以上病患約10萬人,其中重度病患佔38%。

整理/嬰兒與母親編輯部
異位性皮膚炎可說是全世界最癢的疾病之一。患者形容,不分晝夜的嚴重搔癢如同身上有萬隻螞蟻攢動,持續搔抓導致皮膚破損,流湯、流血,皮屑散落如同「麵粉人」,洗澡、睡覺、穿衣服都疼痛不已,像是皮膚貼著荊棘或仙人掌尖刺。除嚴重失眠,明顯外觀變化也會影響人際、生活與工作學業。旁人異樣眼光與防「異」距離,更讓患者身心受挫。

過去廿年傳統治療對中重度患者效果有限,導致服藥意願與順從度低落。除已上市數年的針劑生物製劑外,政府去年陸續核准兩款口服標靶小分子藥物,為異膚患者帶來更多治療選擇,可緩解搔癢、找回潔淨肌膚,有機會迎接病灶「清零」目標,擁有正常人的肌膚與生活。

異位性皮膚炎病友協會理事長、台灣皮膚科醫學會常務理事、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜教授指出,根據健保資料庫,全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎,約占全人口的1.28%,是國人常見的皮膚疾病。由於民眾普遍對於疾病不了解,常誤以為異膚「僅發生在孩童時期」與「單純皮膚過敏」。實際上,異位性皮膚炎不是單純的皮膚問題,是由遺傳與環境間複雜的交互作用,而觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病,患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人,10歲以上有高達37%屬於中度與重度患者,他們一年會面臨三、四次的嚴重發作,一次就持續好幾個月。因為無法治癒,需終生用藥控制,長期跟疾病抗戰。
朱家瑜醫師進一步指出,中重度患者常因難忍且無法根治的「癢感」而持續抓撓,輕則產生大量皮屑,嚴重時皮膚遭嚴重破壞,導致龜裂、出血、滲出腥臭組織液,一到晚間癢感加劇,難以入睡。長期下來病患除了睡眠品質差影響生活外,皮膚變紅、皮紋變深亦造成病友外貌變化,導致人際交往陷入困境。國外研究發現,中重度異膚病患在參與研究的過去一年內發生憂鬱症與焦慮症的風險,較一般人高40%及18%。經長期觀察,中重度異膚孩童成長為青少年後,出現憂鬱、易怒與社會退縮行為的風險增加,除長期影響病患人格、社交與職涯發展,更增加家庭與社會負擔。

異位性皮膚炎是傳染病嗎?

異位性皮膚炎不僅是生理上的疾病,因外觀明顯皮膚症狀,導致患者成長過程十分艱辛,甚至面對歧視與難堪遭遇。異位性皮膚炎病友協會理事暨中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如醫師以診間一位42歲重度病患黃先生為例,他全身百分之百的皮膚佈滿嚴重病灶,皮膚如長期泡水般泛紅、充滿皺褶,部分傷口持續流血、滲出組織液。除了難以言喻的燒灼痛,更有如上萬隻螞蟻在身上攢動的嚴重搔癢,還會散發組織滲液的腥臭味。不僅讓黃先生自卑地與人保持防「異」距離,陌生人不經意言語也成為利刃狠刺他心中。他曾在公眾場合遇到孩童對著他大聲說道:「媽媽!這個人好臭!」黃先生並非單一個案,而是10萬名中重度病友的真實經歷。

異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏的兒子過去三十年深受異膚所苦。她說,異膚的病灶常使病友引人側目。在校園與職場中,病友常被同儕開玩笑,甚至戲謔取「麵粉人」、「脫屑人」等不堪綽號,造成心理創傷。旁人與陌生人過多的「善意關心」也對病友造成龐大壓力。「我們曾在路上遇到善心人士為我們祈禱,雖是出於好意,但當時正值青春期的異膚兒子相當反感,深覺自己不被當成『正常人』對待,遭到過多注目與關心。」

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【嬰兒與母親】2022年01月號/第543期

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防「異」大作戰!異位性皮膚炎常見迷思破解

嬰兒與母親

2022/1月號第543期