雙澄照顧創新工作室/巫瑩慧 
今年4月14∼16日在法國里昂舉行的第37屆國際失智症大會以「今日和明日的解決策略」(Solutions for Today and Tomorrow) 為主題,吸引來自全球100多個國家,超過1000人的參與。而新增的其中一個議題,就是在4 月16 號下午舉行的分組座談「獨居的失智者」( Living Alone with Dementia )。顯示隨著高齡化社會和失智海嘯的來臨,獨居問題已經讓全世界進入了不得不重視和關注的焦點。 而獨居又可以分成有家屬或家人,卻沒有同住在一起,住的不遠或者相隔很遠,甚至於很少往來。另一種型態就是已經失去所有的親人,單獨孤身一人。而獨居的失智者,隨著病程的退化,在逐漸產生認知和生活功能缺損、失去行動和互動能力、支持網絡不足或缺失等狀況下,往往面臨自我忽視、疾病未就醫、藥物管理不當、營養不良、跌倒、走失、火災及求救無門等風險。這些所引發的負面後果對個人生命、鄰里和社會安全,都有直接和間接的影響。而完全沒有親屬的這一個族群,所面臨的挑戰更不容忽視。以下是座談中各國講者的摘要: 美國有超過400萬患有認知障礙的老年人獨自居住,所以加州大學舊金山分校的Elena Portacolone 教授等,在2016年5月∼2024年2月,針對住在加州、路易斯安那州和密西根共119位55歲以上的失智者,進行研究。這個「認知障礙獨居生活計畫」總計進行了558次多次訪談,探討了在長期照顧體系裂縫中, 患有認知障礙的多元族裔獨居長者,他們沒有被滿足的需求,包括: 1. 獲取服務的障礙:醫療提供者疏於幫助、態度傲慢、不信任患者、輕視需求、費用昂貴;醫療流程僵化且等待期長;在獨居狀態下更加速認知障礙;資源變得有限。 2. 催化因素:患有慢性疾病而需要接觸醫療體系;常尋覓服務和來自貼心醫療提供者的資訊;需要交通方面的支持。 研究結果強調了在獨居失智長者的長期照顧服務,關鍵在於盡量掌握他們的需求的重要性。 另一位美國講者,聖路易斯大學的艾莉森吉布森博士,正在啟動一項針對獨居(無照顧者)且患有阿茲海默症及相關失智症的臨床介入計畫「居家養老服務」(STAY Home) 。目的在識別、聯繫並支持疑似或確診失智症的獨居人士。

透過量身定制的服務對接、環境改造和持續的照顧協調,增強參與者安全居家養老的能力。計畫採用了以社區為基礎、以人為本的模式,整合外展服務和入戶評估,並運用訪談來促進患者與醫療和社會服務的互動,以及連繫緊急醫療救援服務機構。 初步研究結果顯示: 1. 獨居的失智者在獲取醫療保健、參與社會活動和日常支持資源面臨許多障礙。許多參與者不了解可用的社會資源,或是在藥物管理和財務方面缺乏幫助。 2. 該介入措施促進了他們與居家服務的聯繫,減少了未滿足的需求,並提高了他們的安全感。同時,展現出在彌補服務缺口和支持居家養老方面的潛力,使緊急服務的使用量減少,生活品質有所提高。 截至2023年,英格蘭有40%居住在社區的失智症患者是獨居。所以,艾克希特大學醫學院老年與失智症臨床心理學琳達‧克萊爾教授,指出獨居失智症患者將是社會面臨的下一個重大挑戰。 他們詳細審查了200篇報告161項獨立研究的文章。這些研究表明,獨居失智症患者: 大多數是女性和老年人,他們往往存在既有的社會劣勢、顯著未滿足的需求,以及不同程度但通常較低的非正式支持。 他們在診斷、正式支持和過渡到機構照顧面臨明顯的不平等。而且獨居失智者面臨更大的經濟負擔、更強烈的孤獨感和隔離感,以及更大的日常挑戰。如果有遠方的家庭成員,也幾乎很少能提供任何支持獨居者與有同住者相比,有更多未被滿足的需求,而且這些需求也各不相同,但是很少有研究去深入探討解決方案或建議。 日本東京失智症護理研究與實踐中心的永田久美子女士,發表了「失蹤的獨居失智者所面臨的挑戰」。根據日本警察廳統計,到2024年,失智症患者失蹤人數超過19,000人,比過去十年翻了一倍。隨著獨居失智者人數的預期增長,制定失蹤解決方案迫在眉睫。她說失蹤有時候從失智症還沒有被診斷就可能發生,所以,他們提出了共同建構基礎和實施體系,以最大限度地減少獨居失智者的失踪,同時保障其人權: I.制定基本的原則 1. 掌握實際情況並收集統計數據,2. 傾聽個人經驗和期待,3. 回溯並分享失智者的觀點,4. 尊重獨居失智者的人權,5. 協調相關的單位,尤其是警察,以利推展運作。 II.實施的對策 6. 提高公眾意識和資訊普及7. 做好準備和早期個別化措施,8. 事件發生後的初步應對,9. 事件發生後的評估,10. 了解地區性差異和鼓勵創新做法。 以上是綜合三個國家的四個分享,重點在於先釐清獨居失智者的需求,然後從家人、朋友、鄰里、社區、產、官、學、非營利組織,以及國家制度中,去執行各種可行性方案。除此之外,澳洲、英國和美國等失智症或高齡相關機構,都陸續推展了對獨居失智者的建議專篇。強調了失智者自我管理和制定介入措施的必要性,包括:加強社會和非正式的支持、技術支持與監測、社會與人際的互動、個人化的日常照顧、居家和財務的安全、醫療健康和就醫的輸送,以及生命的自主權益等面向。 由於失智症的照顧隨著疾病的進展,原本就具有相當複雜的挑戰,加上病程又長,發生意外或悲劇的風險相對比其它的疾病高。尤其是獨居,更容易被社會的安全網漏接。因此,許多先進國家近年來都呼籲任何研究和因應措施,應積極地讓相關的失智者能夠參與,這樣才能確保進行的內容和解決方案相對能夠滿足他們現在及未來共同和特定的需求。想要進一步探討的夥伴,請參考: 美國國家高齡研究所 https://www.nia.nih.gov/health/alzheimers-and-dementia/tips-living-alone-early-stagedementia 英國失智症協會 https://www.alzheimers.org.uk/get-support/publications-andfactsheets/living-with-dementialiving-alone 澳洲失智症協會 https://www.dementia.org.au/living-dementia/home-life/living-alone … 本文摘錄自 健康世界 2026/6月 第593期
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